渥太华微生活

一名22岁的华裔女大学生在被诊断出患有绝症后，无奈呼吁医改。

由于她即将毕业，她可能会很快失去她所需的药物，药费要近$10万一年。

据CTV报道，一年半前，在她21岁生日前五天，阿曼达-谭（Amanda Tam）开始感到身体出现了一些奇怪的症状。

她大量抽搐、手指出现奇怪无力感，身体虚弱，做运动的时候感到很辛苦。

四个月后，她被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。

根据维基百科解释，肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称为肌萎缩侧索硬化症，有时也称为卢·贾里格症（Lou Gehrig's disease）、渐冻人症、运动神经元病，是一种渐进且致命的神经退行性疾病。

肌萎缩侧索硬化症由中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致。由于上、下运动神经元退化和死亡，肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。最终会造成发音、吞咽，以及呼吸上的障碍。

患者从发病到死亡的平均生存期为3至4年。只有10%的患者生存期超过十年，极少数生存期为50年甚至更久。

尽管如此，阿曼达仍能保持乐观。

她在TikTok上分享了自己的故事，部分视频的浏览量已经有数万次观看。

让她感到欣慰的是一种名为Albrioza的新药，该药一直在减缓她的病情恶化。

幸运的是，这种名为Albrioza的药物在几个月前才被加拿大卫生部批准。

更幸运的是，阿曼达有私人保险，因此能够比其他人更早地获得这种药物来控制病情。

阿曼达的医生、蒙特利尔神经病学诊所肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge表示，Albrioza改变了ALS的情况。这意味着像阿曼达这样的病人可以保持生活独立，并且能够开始规划他们的未来。

只要阿曼达继续是学生，她的药费就能够由她父母的健康保险来支付。

然而，这种乐观的情况并不能持续太久。因为仅有两个月时间，阿曼达就要毕业了。这意味着她将失去保险。

而每年Albrioza处方药费为94,000元！

这笔费用不包括在魁北克省的公共健康和药品保险计划中。

阿曼达表示，她只是想像其他年轻人一样自由地生活，她没有时间等待政府的批准。

她希望能像其他20岁的年轻人一样，积极工作赚取房租费用，努力学习和生活。

阿曼达的医生也表示，很多病人迫切需要这种药，因为他们只是为了争取让自己活的时间更长一些，他们应该有权利能获得这种药物。

Genge医生已经打电话给卫生部，但目前还没有收到答复。

医生认为政府应该像对待癌症患者一样，为肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者提供被批准和可用的药物。

阿曼达所患的ALS（渐冻人症），曾经一度因为“冰桶挑战”成为全球关注的热点。一众名人将冰桶浇下时，捐款也同时向ALS协会汇入。

最终，ALS协会从冰桶挑战这一事件中筹集了超1.15亿美元，用来资助12个不同国家的130个研究项目，以及40种正在开发的ALS潜在治疗方法。

然而，ALS至今尚无根治的方法，因而制药公司和科研界仍在持续投注资金，期望推动研究找到治愈方法。

原本是花一样的年纪却不幸身患绝症，必须靠药物维持生命，但愿阿曼达能渡过难关！