用「脑机接口」治抑郁症：一位90后年轻人的豪赌
2023-09-27
渥太华微生活
来源：极昼story
文|殷盛琳
编辑|王珊瑚
做脑机接口手术是我的一场豪赌
最早知道瑞金医院的脑机接口项目是几年前，那个时候还是初代（注：第一代神经调控技术），据我所知有病友去做过了，但效果不是很好，所以我也在犹豫。当时我已经做了12次电击治疗，每次治疗效果只能维持一两天，很痛苦。
2021年年末，我遇到另一个病友，他是强迫症引发的抑郁症，是通过脑机接口治好的，不过是在华西医院做的手术。我本来准备也去华西，但那边说瑞金医院做得更好，而且是专门针对抑郁症的，有临床招募的项目，我就选择了瑞金医院。
脑机接口项目有一定的筛选标准，需要你是难治性抑郁症。基本上你吃过市面上所有治疗抑郁症的药，都没有效果，而且患病史要达到两年以上。医院需要你提供很多证明，确诊病历之类的，并且要观察你当时的症状，看你是否有造假，有的人会谎报病情的。
我患病16年，几乎算是“神农尝百草”，尝试过各种药物。最严重的一次，被人家给坑了，吃到进医院差点死掉，直接体验到濒死的感觉，后来索性也撑过去了。
16年里，我的人生也被改变了。如果不是因为抑郁，我可能也能考个好大学，但现实里只能去读高职，学了五年的汽修专业。
毕业之后，大部分学生都改行了，没什么人去从事这个行业。为了应付家人，我先在餐馆里工作了一两个月。他们说毕业一定要去工作，我老妈那个时候盯着我去人才市场的。但在餐馆，我每天都感觉快要休克了，实在逃不掉。还要被经理骂，我都快哭了，一句话说不出来。
后来辞职，我就去家里的店里呆着。那会儿我家在景区里面开丝绸店之类的，我就躺在小仓库里面，拿一把椅子。让我去面对客人说什么“欢迎光临，这里有新款，还挺适合你的”这样简单的话，对我来说好像是外星人在学地球话一样艰难。话卡在嘴边，吐不出来，一定说出来的时候就是颤抖，口吃结巴。
我内心不想跟任何人打交道。有时候熟人看到我要打招呼，我内心想，我出来上厕所而已，你不要跟我打招呼。
当时做（接受脑机接口手术）这个决定，我几乎没有顾虑。因为当时我已经决定要自杀了。16年，你看不到任何希望，时间太长了。有没有希望我其实已经不在意了，我只知道那个当下非常痛苦，压抑得太久，选择自杀是死路也是生路。
既然横竖都是死，我不如赌一把，去试一下人体实验。
脑机接口的手术分两步进行。第一步在脑袋头骨两边各钻一个洞，就像装修大队那种钻孔的机器一样，钻出洞来，然后再把电极条埋进去。打了麻药仍然能感觉到疼痛，太痛了，我人生中第一次痛到直接要吐出来。
第二步是在胸腔里装一个脑起搏器的核心装置。我是躺在移动的床位上被移到手术室的，把你五花大绑地固定起来，感觉自己就像一只任人宰割的猪一样。然后全麻，眼睛一闭一睁之后，我就开始呕吐了。头上还有之前立体定向仪做脑部麻醉的血，要把（嵌入脑袋的）螺丝拆掉。
手术结束了。我没有真正见到“脑机接口”的装置实物，只是之前在新闻上看到过它的样子。但它已经在我的身体里了。
上吐下泻的生理反应结束，设备开机，效果很好。像中了彩票一样，我感觉“自己”终于回来了。
●吴晓天 讲述者供图
“鸵鸟”与“婴儿”
但效果没能持续多久。出院当天，我其实就感觉效果在衰减了，但我想是不是心理作用？接下来的几天，效果越来越差，最后好像手术白做了一样。后面，我又去了一趟上海，医生给我做了调控，当时感觉好了一点，但回去之后又不行了。
前一个月里，一直这样反反复复，我真的内心非常痛苦。因为疫情，我也不能随时去上海。后面医院给我寄了一套远程设备，直接投到电视上医生可以远程调控。
我跟医生建议说，不如模拟一下神经调控的环境，找到它的规律，让它自动调控，比如几点到几点之间，是这个靶点程序组，其他时间是另外的靶点组。医生刚开始其实并不认同这个观点，这个想法太大胆了，以前没有过这样的例子。
医生让我尝试一秒开机一秒关机，以及两个靶点组的程序切换，太可怕了那个感觉，相当于一秒天堂，一秒地狱。就像《黑镜》里的虚拟人意识上传到服务器，被游客折磨一样。
直到去年4月21号，医生调成定时切换模式。但我的生活不是定时的，不是一成不变的，如果要出门办事，但正好切换成“休息”模式了，我怎么办？有时候凌晨切换模式时，我已经睡着了，被切换的时候突然醒过来。早上8、9点自动切换成“工作”模式，因为那个时候要做核酸，是（医生）根据检测时间来设置的。
瑞金医院的孙伯民医生比较开明，他们后来给了我自主切换的权限。现在我手机里有个专门的App，可以完成模式切换。
目前App里有4个程序，我一般只用前2个。3、4是在前面两个的基础上进行的微调，靶点位置有偏移，但是效果其实并不理想，感觉不是很舒服。一定要在点位上面，稍微移动一点点都不行。
也不能一直在同一个模式下面，如果一直处于同一个状态，时间久了会产生疲劳感，一种麻木的感觉。尤其是工作模式，是需要一定的缓冲的。休息模式相当于给大脑喘息的时间。
人都是贪心的，刚做完手术那段时间，一直都是工作模式。一开始感觉很好，后来衰减，直到最后没有感觉。就像每次有困意的时候强行喝咖啡把自己弄醒，最后就像提线木偶一样的感觉。
后面，我会根据自己的生活或工作状态来调控两种模式。程序一，也就“休息模式”下，其实是处于鸵鸟状态。你把头埋在沙土里面，杜绝一切信息，在这种状态下，我连手机都不想看，只想休息。程序二，“工作模式”下，有时候会变成像婴儿一样的，感受直接，很开心。
随着使用时间的增长，我的两个模式的感受越来越稳定，不需要频繁切换。如果有时候太累，也会让“鸵鸟”加一下班，在白天切换成休息模式一两个小时，观察情况，再切换回来，OK，又满血复活了。这种时候，休息模式对我来说，就像王者荣耀里的“回城”补状态，而且是坐大乔（王者英雄）的电梯回去的。
现在我工作比较自由，做民宿运营，是我家里面的产业，不用去坐班。一般来说，我是看早晨民宿的情况，如果客人那边有急事的话，比如早晨7点多他遇到什么事情要咨询我，我就要提前切换成工作模式，如果没什么急事，我一般会在9点左右切换。晚上一般凌晨1点左右切回休息模式，看自己心情。
但无论怎么切换模式，都不能关闭。不然会回到真正的抑郁状态。
我会很注意脑起搏器的电量。一般来说，让电量保持在90%以上是比较稳妥的。我最近很忙，每天都会充一次电。脑起搏器和手机里的App是通过蓝牙连接的，就算是在飞行模式下，照样可以运行。
但手机的卡顿会影响App的打开。有一次我的手机电量降到了10%以下，系统突然卡顿了，我想切换模式但打不开App，那个时候是真的有点恐惧，还好后面调整回来了。现在我的手机会保持至少60%以上的电量。
还有一次比较惊险，是我第一次感染新冠的时候，烧到40.6度，然后脑起搏器忽然充不进去电了，我赶紧去咨询医疗器械的厂商，他们给我的回复是，这款脑起搏器是非常先进的器械，有过热保护机制。
脑起搏器的充电器上有电量提示，三个进度条一样的点，如果往前进，就说明在充电，如果是常亮就是没有在充电。有时候它会发出滴滴滴的警报声，那是我胸腔里的机器偏移了位置，电没有充进去。
机器装在身体里，平时是没有什么感觉的，只有当侧着身子，尤其是肉比较多的情况下，去挤压它，伤口才会感到疼痛。我喜欢侧卧，有时候刚刚卡在那个位置，会感觉到。
其他一切正常。可以剧烈运动，当然也可以游泳。除了核磁共振检查时，只能做1.5T，不能做3T。
至于什么是因技术而产生的快乐，什么是我真实的情绪，我觉得并不重要。另外，我觉得工作模式下的我，就是真实的我自己。我的同学们也有这种感受，他们觉得我现在的状态和他们第一次认识我的时候差不多。那会儿我的抑郁还不严重。
●为吴晓天实施手术的瑞金医院。图：澎湃影像
握住一块橡皮泥
刚做完手术的时候，对于它的作用，我是持怀疑态度的。因为之前我不管用什么疗法，顶多维持三个月。脑机接口能带给我多长时间的效果，我不知道，会下意识地想，会不会没有效果？会不会不行？
一周过去了，然后一个月，两个月，三个月，等三个月的时限过去之后，我特别兴奋，就像通过了某种考核，试用期转正了。以前像是在用手握住一把沙子，无论怎么用力，它马上就全部流下去了，我不知道原因。这次做手术，给我的感受是把一块橡皮泥握在手里，有了实感。怎么都跑不掉。
至于脑机接口带来的改变会不会也在某天突然消失，我现在会调整自己的心态，不去想这么远的事情。哪天地球爆炸了也说不定，为什么要想那么多呢？在全球范围内，那么多人装了这个东西了，癫痫、帕金森病人，也没看见哪个新闻讲，机器突然失效的，对不对？顶多哪天忽然出故障，但这种概率是非常小的。
●瑞士洛桑，瘫痪人士借助脑机接口恢复行走。
很多人说，做这项手术，装这个东西只是让你变得开心。当然不是，抑郁症不是简单的开心或不开心这样简单，它是生命力整个的衰弱。脑机接口对于我的抑郁状态有改善。
最明显的变化是食欲。以前经常觉得自己不怎么饿，没有吃东西的欲望，吃东西对我来说只是填饱肚子的行为，会觉得麻烦，吃什么都是一样的。连上厕所我都觉得麻烦。
但是现在，只要一切换到工作模式，瞬间就会感觉到饥饿。身体的感受力比以前更敏锐。我做手术之后，身材都变形了，感觉是“副作用”，本来可以去做明星的颜值（笑），现在胖得像只猪。我身高1米83，体重现在87公斤，没办法，是幸福导致的，快乐这个东西，没办法的。
我目前在苏州运营民宿。之前抑郁状态时，基本遇到什么问题我都找我老爸，每次去民宿里打扫卫生，我都要喝很多咖啡，再喝红牛，然后再抽烟，再喝水，需要一系列类似兴奋剂一样的东西才能保持状态。在线上接待顾客，我只能机械式的回复，一定打字，不敢打电话的。现在我算是应对自如了，而且很享受这个过程。遇到难缠的客人，我也没什么好怕的，可以直接面对冲突。
在患有抑郁症的16年里，唱歌是我缓解痛苦的方式，给我很多力量。做完脑机接口手术后，我感觉唱功明显提升了，医生说很多病人在做完手术后音量会提升，确实是这样的，那是对声带肌肉控制能力的提升。
唱歌是有序的，是可以预知、可以控制的，永远属于你自己的一个存在，所以它对我而言是非常大的财富。
我现在自己在外面住，虽然偏一点，但是一个环境比较好的小区，人车分流，而且远离我的父母。说实话，我父母至今都没有办法理解我这个病，包括我装了脑机接口以后，他们不了解这个技术，也不知道具体是做什么的。
我记得签手术同意书的当天，医生会正常告知风险，说最严重的会是死亡，其次是成为植物人，或者没办法掌控身体一些器官的机能。我妈当时就哭了，哭着说，我不要听，几乎都要跪着求我不要做。我犹豫了5秒钟，然后签了字。
长痛不如短痛。我感觉自己无路可走，因为我不甘心，我有一种执念，为什么我就要这样沉沦下去？为什么我不可以快乐起来？为什么这么简单的事情我都做不到？
许多人做完手术之后，就消失了，不想让别人知道自己的隐私。他觉得这个东西，相当于半机器人对不对？包括网友，很多人去调侃，说这是赛博朋克半机器人。我愿意出来说这么多，是觉得总要有一个人去做这个事情，让抑郁症患者们知道，是有这样一种可能性的。
这个（公开表达）事情无非是影响以后择偶的问题，结婚之类的，我不考虑这个事情了。
如果能够穿越时空，重新回到2021年年末，就算我知道接下来会发生什么事，我依然会去选择做这个手术。
编者注：
吴晓天完成的这项手术，是首次用具有脑机接口功能的脑起搏器，多靶点联合刺激治疗抑郁症。项目主导者孙伯民医生在接受媒体采访时，曾尽量简单地解释这一过程：“人的大脑中，神经聚集，形成神经核团。有些神经核团控制人的运动功能，有些管理情绪。所以我们想，植入脑起搏器后，电极刺激和情绪相关的神经核团，或许就能够改善抑郁症。”
孙伯民在接受澎湃新闻采访时说，研究初期，项目面对很多争议，“瑞金医院伦理委员会很重视这项临床研究，也很谨慎。前后不断补充材料花了一年时间，反复论证研究，最后才得以通过。”
这项技术并非没有风险。根据陆军军医大学第二附属医院国家药物临床试验机构的研究，侵入式技术需要通过手术把电极植入大脑皮层，可能会对病人产生许多损害。比如植入物的排异反应，改变情感和个性等长期伤害。
另外，电极也有时效期。最长2～3年就会因为神经胶质细胞等包裹，不能持续记录神经细胞的放电信号，信号质量逐步下降，电极性能也会慢慢失效。病人可能会因此遭受二次伤害。
清华大学智能法治研究院也梳理过其中涉及的法律问题：人类身份、自主性、大脑数据隐私等。
比如，它可能会侵犯我们思考自由的权利，“在过去，思想在本质上被认为是私有的，其他任何人都无法访问。然而，技术手段改变了这一局面。”
它也可能冲击人格尊严的权利。“研究表明，一位使用大脑刺激治疗抑郁症长达7年的患者，在焦点小组中表示对自身身份倍感困惑，开始怀疑他与他人交往方式是自主决定的，还是由所佩戴设备所决定。这种自我身份的混乱会带来许多困扰，进而引发更深层次的情绪问题。”
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